zondag 29 maart 2009

Wat een week!

Het is nu weer zondag en inmiddels heb ik er 4 van de 6,5 weken bestralingen opzitten. Maar deze week ging wel met hindernissen zeg! In mijn vorige blog heb ik al geschreven dat ik een ontsteking in mijn linkeroksel had en daarvoor oa naar huisartsenpost, SEH, nachtapotheek Nijmegen en poli CWZ geweest was. Nou, die ging dus niet zomaar weg. De gevolgen daarvan werden steeds pijnlijker, dikker, roder, warmer en de lichaamstemperatuur steeds hoger.

Op woensdag moet ik inmiddels dus elke keer 2x bestraald worden, de eerst bestraling is dan s'morgens vroeg rond 8.00 uur. Afgelopen woensdag moest ik dus héél vroeg op, maar ik was behoorlijk "slapjes", kon ook haast niet anders, want de temp was op dat moment al 39.3 en dat s'morgens om 6.45 uur. In het Radboud overleg gehad en toch maar besloten om maar, een dag eerder als afgesproken, contact op te nemen met het CWZ. Toen ik de mammacare-verpleegkundige belde heeft ze overlegd met mijn eigen arts en die wilde me s'middags tussen de operaties toch zelf zien, dus voor de bestraling van s'middags eerst maar weer naar het CWZ ziekenhuis geweest om de oksel opnieuw te laten controleren. De arts was zeer duidelijk; er zat teveel troep in en dat moest er uitgehaald worden. Gelukkig is deze arts daar heel kundig in ( niet zoals die ene arts laatst, die zo aan het klungelen was!!) en het puncteren met de holle naald ging dan ook gemakkelijk. Wat eruit kwam was 100 cc vieze troep (pus en bloed), dus het was inderdaad nodig. Er werd een 2e antibioticakuur voorgeschreven om de boel extra aan te pakken. Het luchtte wel op dat de druk er af was, maar het deed toch wel behoorlijk pijn. De koorts, antibiotica en de bestraling vreten energie, dus ik was "total loss", maar ik moest ook nog naar de Radboud voor de 2e bestraling van die dag. Daar waren we in principe een uur te vroeg, maar gelukkig kon ik er tussendoor en waren we gauw klaar. Wel extra paracetamol ingenomen, want de koorts "vloog" al weer omhoog en inmiddels had ik er flinke hoofdpijn bij.

s'Avonds ben ik amper nog wakker geweest, ik heb alleen maar geslapen, geslapen en nog eens geslapen!! s'Nachts het bed haast uitgedreven en/of liggen rillen en klappertanden van de koorts!! Toch moet ik zeggen voelde ik me er niet heel erg ziek bij, maar dat was dan ook wel weer een "valkuil", want je gaat ongemerkt te veel doen, waardoor je zelfs wat licht in het hoofd werd. Op een gegeven moment had ik wel door dat het nu eenmaal zo was en dat en niets anders aan te doen was dan uitrusten!! Elke dag bestralen is al zwaar genoeg als je koorts hebt en een ontsteking, dus ik moest ook niet meer willen!! Dus me maar overgeleverd en goed geluisterd naar mijn lijf!

Donderdagmorgen weer bestraald en de afspraak die ik voor s'middags had staan afgezegd en wat denk je: slapen, slapen, en nog eens slapen!!

Vrijdagmorgen was de temp voor het eerst weer een beetje onder de 38 graden, maar dat was maar van korte duur, want na de geringste inspanning steeg die al weer. Naar het CWZ geweest voor controle en er werd door een punctie weer ca. 80 cc troep uitgehaald. Vandaag was er weer een vriendin mee naar beide ziekenhuizen, wel fijn, want dat geeft wel wat afleiding en het kletste weer lekker weg ( is ook koortsverhogend, maar goed .....wel gezelliger dan alleen !)
Na de bestraling in het Radboud heeft ze me ook nog geholpen met alvast wat weekendboodschappen in huis te halen, zodat ik na thuiskomst weer kon gaan liggen en........slapen!
Voor het eerst s'avonds ook maar besloten om andere hulptroepen in te gaan schakelen en het aanbod van diverse mensen aan te gaan nemen. Volgend week vrijdag komt mijn schoonzusje me helpen met het schoonmaken van mijn huisje, misschien dat ik dan al wel weer een beetje helpen kan, maar dat zie ik dan wel weer.

Gisteren ( zaterdag dus ) heeft een oud-collega uit de tijd van ZD 2-4 ( bij "insiders" wel bekend!!) mijn huisje even lekker schoongemaakt. Ook zij had dat aangeboden en reageerde meteen nadat ik om hulp vroeg net zoals mijn schoonzusje. Wat is het fijn dat er dus altijd wel mensen zijn op wie je kunt terugvallen als het nodig is om welke redenen dan ook en nu is het dus nodig......dames ik ben erg blij mee, het is super! Zelf heb ik lopend nog wat boodschappen gedaan, dat ging, maar ik was daarna goed moe, maar wel blij om even weer lekker buiten te zijn geweest!

Nu is het weer zondag en is de lichaamstemperatuur weer gedaald naar normale waardes ( 37.3), de ontsteking is een stuk minder dik, warm en rood en gereduceerd tot een nog wat pijnlijke "harde schijf" in mijn oksel, die wat mij betreft in de komende dagen volledig "gedelete" mag worden door de antibiotica!!
Afgelopen week ben ik dus 8x in of in de buurt van het Radboud geweest en 4x in het CWZ, meer dan genoeg en ik hoop dat het niet al te vaak nog zo gaat.

Maar goed.......de bestralingen zijn gewoon doorgegaan en ook qua conditie verwacht ik er toch nog best goed uit te komen. De komende dagen nog even afwachten en goed uitrusten en daarna hoop ik, want het wordt mooi weer in de loop van de week, toch maar wat het wandelen en fietsen weer te gaan oppikken, als de doktoren er de goedkeuring aangeven, eerst maar even overleggen hoe en wat!! Zal best goed zijn hoor, maar wel met mate!! Ik heb er in ieder geval wel zin in en vooral als het weer wat beter wordt. Hopen dat het weer net zo wordt als 10 dagen geleden, toen ik met mijn oudste zus heerlijk door de stad heb geslenterd van terrasje naar terrasje ( wel nog met de jas aan) of misschien nog wel warmer.....dat zou super zijn, kan ik eindelijk weer op mijn eigen terras zitten met de nieuwe "Corinne Hartman" (literair thriller schrijfster)

Vandaag nog maar luieren, lezen en rusten, zodat het laatste beetje ontsteking goed "opgeruimd" wordt, want.....opgeruimd staat netjes!!!!

Hera

dinsdag 24 maart 2009

Ontsteking!

Afgelopen zondag had ik visite en toen was er nog niets aan de hand. Wel kreeg ik het ineens even heel erg heet. Ik zei nog: het lijkt wel of ik een opvlieger heb en ik dacht dat dat het door dat hele kleine glaasje Sheridan's kwam. Nadat de visite weg was merkte ik dat ik pijn kreeg in mijn linkeroksel, daar waar de klieren verwijderd zijn. De pijn nam steeds meer toe en ik kreeg het steeds warmer. Om 21.30 uur heb ik toch maar de temperatuur opgenomen en toen had ik 38.0 graden verhoging. Een uur later was dat al gestegen tot 38.6. Het ziekenhuis heeft me erop gewezen dat waneer de lichaamstemperatuur boven de 38 graden komt dat ik dan "aan de bel moet trekken", dus heb ik de SEH van het ziekenhuis gebeld, maar die verwezen me naar de huisartsenpost. Nadat ik uitgelegd had wat er aan de hand was wilden ze me toch zien, dus kon ik s'avonds om 22.40 uur nog naar Nijmegen toe naar de huisartsenpost bij het Radboudziekenhuis. Een vriendin is meegegaan, want de oksel deed erg veel pijn en autorijden was dus bijna niet mogelijk.
Om 23.45 uur werd ik geholpen, inmiddels was de koorts 39.0 en begon ik ongerust te worden, bang dat de bestralingen stopgezet zouden worden. Helemaal toen de betreffende arts me doorstuurde naar de SEH van het CWZ ziekenhuis, met de mededeling dat het waarschijnlijk opengesneden moest worden!! Wat een schrik!
In het CWZ werd alles onderzocht, bloedgeprikt, urineonderzoek, longfoto etc. Na ca. anderhalf uur op de SEH te zijn geweest mocht ik gelukkig toch naar huis met een flinke dosis antibiotica en de mededeling dat ik de volgende dag contact op moest nemen met mijn arts om te vragen of de bestralingen wel verder konden gaan.
Maar eerst konden we, het was inmiddels 1.45 uur, weer terug naar de Radboud om daar de antibioticakuur op te halen bij de nachtapotheek en uiteindelijk waren we om 2.15 uur weer in Druten. De hele nacht erg slecht geslapen, omdat ik toch erg ongerust was dat de bestralingen tijdelijk stopgezet zouden worden.

Maandagochtend om 8.30 uur meteen het CWZ gebeld en die zeiden dat voor de bestraling om 11.00 uur de dokter me eerst wilde zien. Taxi gebeld en die kwamen zo snel mogelijk en die zijn eerst meegereden naar het CWZ. Ik was meteen aan de beurt en de dokter heeft mijn oksel goed onderzocht. Daar zit dus inderdaad een ontsteking in, dit komt doordat je door de bestralingen minder weerstand hebt en hij vertelde ook dat dit veel vaker voorkwam. Hij zag geen bezwaar om de bestralingen gewoon door de te laten gaan, want de ontsteking was ook vrij soepel en bevatte weinig vocht. Wel gaf hij nog het advies om in het Radboud de radiotherapeut er ook naar te laten kijken.

We konden dus gewoon naar het Radboud en de radiotherapeut bevestigde dat wat de arts in het CWZ ook gezegd had, dus gelukkig kan alles gewoon doorgaan.
De arts van het CWZ vertelde ook nog dat de koorts waarschijnlijk s´avonds wel weer hoger zou zijn en dat het wel enkele dagen duurt voordat je merkt dat de antibiotica aanslaat.

Helaas is het allemaal wel behoorlijk pijnlijk en dat is vooral lastig wanneer ik mijn armen omhoog moet leggen tijdens de bestraling, dat trekt enorm en doet wel zeer, maar gelukkig is dat maar voor even en ik ben onwijs blij dat alles gewoon doorgaat. s´Middags met een collega nog heel even op kraamvisite geweest bij een andere collega, maar dat was wel behoorlijk vermoeiend.
Eenmaal thuis even gerust, want na die slapeloze nacht was ik daar wel even aan toe.
Aan het eind van de dag was de koorts inderdaad behoorlijk hoog, 39.5, dus voorlopig doe ik het maar eens een paar dagen rustig aan.
Dus het sporten nu maar even laten, want dat is ook te pijnlijk en nu maar hopen dat de antibiotica goed aanslaat en de bestralingen ook de rest van de week gewoon door kunnen gaan.

Hera

woensdag 18 maart 2009

De derde week

Ik kom net thuis van weer ruim anderhalf uur sporten.....goh wat is dat lekker en wat ben ik blij dat het ook nog steeds zo goed gaat. Eigenlijk is het best raar, want ik word dan elke dag bestraald....vandaag zelfs 2x ( ivm het onderzoek) ....en toch ben ik de conditie nog steeds aan het opbouwen. Dat geeft écht een zeer goed gevoel.

Mijn linkerborst is inmiddels wel wat gevoelig, maar met een zgn. "stootkussen", zoals ik het zelf maar noem, dat extra stevigheid en bescherming geeft is het allemaal goed te doen.
Volgens mijn taxichauffeuse zie ik er stralend uit, ik heb gezegd dat dat misschien wel door de bestralingen komt en wie weet word ik zo wel een "lichtend" voorbeeld. Maar goed....alle gekheid op een stokje; ik mag niet klagen, ik voel me goed, ik heb door het sporten een gestructureerd leventje gekregen en tot nu toe valt alles nog mee. Ik besef maar al te goed dat wat dat betreft ik mezelf tot nu toe gelukkig mag prijzen; er zullen heus nog wel dagen en momenten komen waarin ik mezelf niet goed zal voelen en het een stuk zwaarder zal zijn, maar dit heb ik dan toch maar vast "mooi" meegenomen!!
Eergisteren ontdekte ik trouwens een wondje op mijn linkerarm, en dat zag er niet zo mooi uit, en dan beginnen alle toeters en bellen weer te rinkelen. Dus heb ik er gisteren de arts in het ziekenhuis naar laten kijken en die stelde me gerust dat er niets aan de hand was en dat het vanzelf weer weg zou trekken. Wel gaf hij aan dat deze reactie heel normaal is, omdat het vertrouwen in je lichaam even helemaal weg is. Hij vertelde dat dat vertrouwen in de loop van de tijd wel weer terug komt, maar dat heeft veel tijd nodig en tot die tijd mag ik met alle kleine klachten aan de bel blijven trekken!!

Voor ca. 5 weken terug heeft de fysiotherapeut mijn linkerarm opgemeten, dit om eventuele oedeemvorming te kunnen "volgen". De eerst meting gaf een uitkomst van 4,9% ( vraag me niet hoe hij dat getal berekent, maar ik neem aan dat het iets met vocht te maken heeft)
Bij de 2e meting (ca. 2,5 weken geleden) was de uitkomst ineens ongeveer 11%, dat was niet zo mooi, want dat betekende dat er dus inderdaad meer oedeemvorming had plaatsgevonden.
Sinds van de week heb ik van de "fysio-fitness therapeutes", enkele armoefeningen erbij gekregen en dat ging best goed. Tevens wordt door de fysiotherapeut die gespecialiseerd is in lymfedrainage de arm/oksel goed gemasseerd. Dit heeft tot, het zeer prettige, gevolg dat de vochtophoping in mijn oksel zo goed als weg is en ......gisteren werd de arm weer gemeten en gaf als uitkomst 4,8%, dus ook in de arm is het vocht weer een stuk verminderd.
Kijk....dat zijn de berichten die bevestigen dat ik goed bezig ben!!

Intussen heb ik heel wat lieve vrienden/vriendinnen op bezoek gehad.....heel gezellig. Ik moet geregeld omschakelen van het Maas en Waalse taalgebruik naar het Achterhoekse dialect en weer terug en dan ook soms nog wat "Liemers geklets" er tussendoor.

Verder heb ik deze week niet zo heel veel te melden, morgen ga ik met mijn oudste zus een dagje naar de stad, na de bestraling, ik hoop dat de zon zich dan weer laat zien.

Groetjes Hera

dinsdag 10 maart 2009

De eerste week bestralingen

Zo de eerste week bestralingen zit er op!
Het valt tot nu toe best mee, alleen had ik woensdag en donderdag een lichte buikgriep en dat was wel vervelend.....lekker "gammel" geweest. In eerste instantie was ik bang dat het een reactie op de bestralingen was en daar kreeg ik het toch wel benauwd van, stel je voor; van de bestralingen al misselijk en aan de diarree...........wat moet dat dan straks met de chemo worden?? Maar er bleek een buikvirus te heersen, waar ik ook ( gelukkig in beperkte mate) het slachtoffer van was. De verpleegkundige van de Radiologie kon me gelukkig dan ook geruststellen.
Ik heb één dag het sporten maar gelaten voor wat het was, staat zo slordig om de sportschool onder te spugen. Daarna gewoon de draad weer opgepakt en gewoon weer gegaan.

Ook het sporten gaat gewoon nog heel goed, van de week nog de "fittest" gedaan en mijn conditie is nog steeds "boven-gemiddeld". Niet slecht hé!! Ik ga zelfs nog steeds vooruit en voel me er erg lekker bij.

Verder nog naar de bedrijfsarts geweest, die belt over 6 weken me wel weer een keer op, ze vond het niet noodzakelijk me iedere keer te zien, want het hele proces gaat toch nog wel even duren.
Bij de fysiotherapie is de vochtophoping onder mijn oksel weer gemasseerd en die is nu gereduceerd tot het formaat "grote knikker". Zeer aangenaam om niet meer met die bal onder mijn arm te hoeven lopen. Tijdens de bestralingen mag daar ook geen punctie meer ingezet worden i.v.m. risico op infecties.

Vrijdag nog naar de verjaardag van mijn broer geweest....lekker frietjes e.d. op, was wel weer een keer smullen.
Zaterdagochtend was het weer zo lekker dat ik eerst in Druten alle boodschappen op de fiets gedaan heb ( de fiets die helemaal opgeknapt was door 2 kennissen en weer onwijs lekker fietst....met dank!!) , daarna met een vriendin naar Beneden-Leeuwen gefietst om daar nog een paar boodschappen te doen.
Daarna op mijn balkon/terras brood gegeten en koffie gedronken.....het was er nl. uit de wind, in de zon 24 graden, écht heerlijk . Vervolgens het werk opgebeld en later in de middag met 2 jongens van 16 van de groep waar ik werk nog een eind wezen fietsen.
Dit had tot gevolg dat ik om 16.45 uur barstte van de honger, dus meteen maar gegeten en uiteindelijk tegen 18.00 uur op de bank in slaap te vallen, om om 22.30 uur weer op de bank wakker te worden. Ik had uiteindelijk ca. 25 kilometer gefiets, dus zo gek was dat ook niet, gezien de buikgriep die ik ook nog gehad heb. Maar wat lekker om ook weer gewoon een keer buiten te kunnen fietsen.
Van mij mag de lente zich nog meer laten zien, want dan ziet alles er toch net even iets anders uit en de buitenlucht zorgt voor een goede nachtrust ( bij mij dus avondrust!!)

Hera

dinsdag 3 maart 2009

De volgende fase

Best wel drukke een week gehad > Een middag carnaval gevierd in Loo, 3 logees voor 2 nachten meegenomen naar Druten, die erg behulpzaam zijn geweest. Een dagje huis opruimen en bijtanken en natuurlijk ook nog weer enkele keren naar het ziekenhuis en sportschool. Daarna 2 oude schoolvriendinnen van de lagere school het weekend te logeren gehad, gewinkeld en gewandeld, dus niet stil gezeten de hele week!! En zo begon gisteren de volgende fase, ik heb nl. voor mezelf het hele proces rondom de borstkanker verdeeld in 4 fases:

* De operatie
* De bestralingen
* De chemokuren
* Op naar herstel en aansterken

Dus nu is de fase van de bestralingen aangebroken. Gisteren ben ik daar mee begonnen.
Omdat ik ingeloot ben voor het onderzoek gaat dat dus 38 keer gebeuren.
De eerste 8 keer wordt met name het "probleemgebied" bestraald, dus daar waar de tumor heeft gezeten. Daarna wordt de linkerborst en de omgeving daarvan (oksel) bestraald > 25 keer.
Vanaf woensdag 18 maart ga ik elke woensdag 2 keer per dag naar het Radboud en dan word ik geloof ik nog 5 keer extra in het probleemgebied bestraald, als ik het goed begrepen heb.
Naar aanleiding van het feit dat ik ingeloot ben voor het onderzoek kreeg ik vorige week ook nog de vraag gesteld of men een stuk van het weggehaalde kankerweefsel mocht gaan gebruiken voor het onderzoek. Daar moest ik dus toestemming voor geven. Ik heb maar gezegd dat ze alles mochten hebben, ik hoef het nl. zelf écht niet terug te hebben, ze mogen het houden!!

Op mijn lijf staan nu allemaal paarse strepen die het gebied markeren wat betraald moet worden. Douchen moet dus snel en kort gebeuren , want die lijnen moeten duidelijk zichtbaar blijven. Sommige stukken mag je niet met zeep wassen en mag er geen deodorant opgedaan worden......wel lastig als je dat gewend bent en zelf voelt het wel wat minder fris, maar goed: wat moet..moet!!

Ik ben wel onwijs blij dat ik toch voor taxivervoer gezorgd heb, want dat is écht fijn, geen gezeur met parkeerproblemen, ze komen me voor de deur ophalen en zetten me lekker weer thuis af. Bij het ziekenhuis wachten ze op me, dus ook daar kun je zo weer instappen.

Ik heb er nu 2 bestralingen op zitten, merk er nog helemaal niets van, maar als je iets gaat merken begint dat waarschijnlijk pas in de 3e week ( droge, rode huid) en vanaf de 4e week kan het gevoelig worden en de huid dun. Maar ook dat is weer per persoon verschillend, dus ik zie wel wat er wel of niet gaat gebeuren. Ik wil wel proberen om, voor zover dat mogelijk is, te blijven sporten ( aangepast aan de lichamelijke omstandigheden) al is het maar voor de sociale contacten die je dan ook hebt!!

De vochtophoping in mijn oksel heeft nu nog het formaat van een pingpongballetje. In overleg met de arts besloten dat niet te laten punctueren en te kijken of het lichaam dit nu zelf op gaat lossen, omdat ik het idee heb dat er geen extra vocht meer bijkomt. Misschien dat de fysiotherapeut hier een handje bij kan helpen (drainage), want daar moet ik toch naar toe omdat er een heel klein beetje oedeemvorming in mijn linkerarm zit. Gelukkig is dat minimaal en heb ik er relatief weinig last van.

Voor wat de fase "bestralingen" betreft...........nog 36 keer te gaan!!


Hera